——我国首个帕金森病友专业网近日上线

　　近日，我国首个为帕金森病患者及其家属提供全方位服务的专业网站——“帕友网”正式上线。据悉，该网站得到国内帕金森病领域的知名专家在学术上的大力支持，内容包含疾病新知、帕友百科、就医指南、专家信箱、小福俱乐部共五大板块，并设有专门针对患者家属的护理指导方面的内容，以及介绍该疾病领域国际上最前沿的信息。
　　帕金森病是中老年人中一种十分常见的神经系统变性疾病，目前我国帕金森病患者高达200万左右，帕金森病严重影响患者的生活和工作。中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长、上海交通大学医学院附属瑞金医院神经科陈生弟教授指出，目前尚无有效的方法可治愈帕金森病，而乐观的心态加上良好的家庭护理和合理的治疗，可有效控制病情。要实现这一目标，就需要患者和家属具备必要的疾病知识。专家介绍，由于目前国内尚未建成对患者进行疾病教育的体系，患者去医院与医生沟通与交流的机会比较有限，导致帕金森病患者在疾病早期的认知普遍较低，贻误治疗时机。“我的不少病人看完病，总会跟我要手机号，但我没法给他，给了我也没有办法接听来自全国那么多的电话，否则工作生活就没法进行了”，陈教授说，病人很多问题都大同小异，有的也会上网查信息资料，“但现在网上知识信息良莠不齐，我们专家跟病人都迫切需要一个看病以外相互交流的平台，共同对付疾病。”他说。
　　一项“关于帕金森病患者及其家属获得与疾病相关有用信息渠道的在线调研”显示，九成的帕金森病患者都是通过医生才了解到疾病的相关信息，获取疾病知识的其他渠道比较少。84%的患者表示很少与他人交流帕金森病的相关信息，在有过交流经验的患者中，52.33%的患者只和医生进行交流。 陈映平
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什么是帕金森病？
　　帕金森病是一种中老年人常见的中枢神经系统变性疾病，多在50岁以后发病。其运动症状表现为静止时肢体不自主地震颤，肌强直、运动迟缓以及姿势平衡障碍等，晚期会导致患者生活不能自理。与此同时，病人的非运动症状，如心理方面的问题像抑郁、焦虑等也给病人及家属带来较大负担。